Hallo lieve vrienden, volgers van Lucas.
Na een eindeloze reeks aan onderzoeken en doktersbezoeken, staan we weer voor een moeilijke tijd. Lucas zijn aandoening is na 10 jaar nog steeds niet opgelost.
Lucas is geboren met een schedelafwijking. Hierdoor heeft hij al drie schedelreconstructies gehad op jonge leeftijd. Later werd ontdekt dat hij ook een kleine hersenbloeding had. Dit houdt in dat Lucas zijn hersenkamers niet werken zoals het hoort waardoor hij over- of onderdruk krijgt in zijn hoofdje. In het verleden plaatsten dokters reeds twee inwendige drains om deze druk gereguleerd te houden. Toch was het plaatsen van deze drains niet voldoende om de druk op een optimaal niveau te houden. Dit maakt dat Lucas zoveel mogelijk in functie van zijn aandoening moet leven. Zo mag hij pas rond 24u gaan slapen en mag zijn nachtrust niet langer dan 7 uur duren. Hij kan het op dit moment fysiek niet aan om hele dagen naar school te gaan. Ook met vriendjes op een trampoline springen of actief spelen, hobby’s beoefenen, kan allemaal niet want dit zou de vochtbalans ontregelen. Ondanks al deze beperkende maatregelen, blijft Lucas positief in het leven staan.
Wij blijven zoeken en hopen om hem een zo normaal mogelijk leven te bezorgen. Daarom werd er in samenspraak met UZ Gent, Erasmus Rotterdam en Nijmegen besloten een drukmeting in de hersenen uit te voeren. Deze drukmeting kan ons inzicht geven in welke behandelingen er eventueel nog mogelijk zijn.
Om deze drukmeting uit te voeren, wordt er een schijfje ingepland op de bestaande drain. Deze blijft dan geruime tijd zitten en meet de druk. Zo kunnen wij in alle tijden de juiste druk meten. Omdat zijn aandoening erg uniek is en niet voorkomt in België, wordt dit alles niet terugbetaald. Dit maakt dat wij zelf opdraaien voor alle kosten die hieraan verbonden zijn (schijfje, operatie, apparaat, ziekenhuisopname en nazorg).
Het afgelopen jaar was zwaar voor Lucas. Er vonden heel wat onderzoeken en doktersbezoeken plaats. Ook deze brachten de nodige kosten met zich mee, die zich al snel opstapelden. Om een idee te geven; een consult in Nederland kost ons om en bij de 600€. Zo zijn er heel wat consulten geweest.. Door al de jaren aan onderzoek heen, is onze reserve uitgeput waardoor wij nu opzoek moeten naar funding. Enkel zo kunnen we Lucas de kans geven op een normaal leven.
Na lang twijfelen, wikken en wegen hebben we besloten om een fundraising op te richten. Om de operatie die Lucas zo nodig heeft, toch te kunnen laten doorgaan. Elke euro telt en brengt ons dichter bij een nieuwe behandeling.
Al jullie steun die wij steeds mogen voelen, al jullie warmte daar zijn wij jullie dankbaar voor.
Voor steun: HIER
